Noi reumatici Punto d'incontro per malati con malattie reumatiche autoimmuni, spondilite anchilosante, spondiloartrite e altre malattie reumatiche

ulcere

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    elisabettastella
    Post: 944
    Registrato il: 25/10/2006
    Utente Senior
    00 27/04/2007 13:01
    Care amiche ho inserito questo post in "oggi proprio non va" perchè da qualche giorno ho ripreso a lamentarmi x le ulcere, ormai chiuse, sulle gambe.
    Mi guardo le gambe e mi deprimo, tutta la pelle che ricopre la gamba è completamente nera, necrotica, ed è diventata molto sottile, cioè basta un minimo urto che potrebbe aprirsi una ferita.
    Poi c'è di più, ma potrebbe essere il cambio di stagione, la parte dove ho avuto le ulcere che poi si son chiuse dopo mesi di iperbarica e pulizie chirurgiche, comincia a farmi male.
    Mi da fastidio anche il contatto con il pantalone o la calza.
    Dovete sapere che ho girato molti medici della chirurgia vascolare,m angiologi, reumatologi, per loro non c'è niente da fare. Nè trapianto di pelle nè altro. Solo molta attenzione a non prendere urti. Ma come si fa?
    Quando vado a fare la spesa, cammino in maniera strana, perchè ho paura che qualcuno possa "toccarmi" con la busta della spesa, come è successo, e farmi male sul serio.
    Comunque mi sono solo sfogata con voi, per questo mio problema purtroppo non c'è niente da fare.

  • tarantola17
    00 27/04/2007 14:02
    Elis, e quella cosa che fanno a Napoli con il trapianto di cellule staminali?
    Fabio come stà dopo averlo fatto?
    Ci sono notizie?
    Forse è l'unica cosa che ti manca da fare ma non è detto che nn funzioni.
    Un abbraccio.
    Ale
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    elisabettastella
    Post: 945
    Registrato il: 25/10/2006
    Utente Senior
    00 27/04/2007 15:34
    Ciao Ale, infatti hai detto giusto: non è detto che funzioni.
    Ho telef a Fabio oggi prima del'una; io non so veramente cosa è successo: non poteva proprio parlare, sta male ed è ancora ricoverato al Policl di Roma.
    Ha potuto stare poco al telefono, ma mi è sembrato piuttosto giù di morale; stava per cambiare reparto e al più presto mi ha promesso che ci farà sapere.
    Ma il fatto di stare ancora ricoverato, la dice lunga.....dopo un trapianto di staminali!!!
    Qui ci vuole qualcosa che ripara il tessuto, quella famosa molecola NGF messa a punto dagli allievi della Montalcini.
    Ma a quanto pare è più forte la politica che non la nostra salute.

  • tarantola17
    00 27/04/2007 17:35
    Hai ragione Elis, è sempre un fatto di politica.
    E' brutto dover sempre vivere con la speranza che qualcosa cambi, quando potrebbe benissimo essere già cambiato.
    Mi spiace per Fabio. Fammi sapere se hai notizie.
    Ale
  • Lorena60
    00 27/04/2007 18:26
    Cara Elis,
    mi dispiace molto leggere questo post., mi dispiace molto di questi tuoi problemi!!!
    Io come Ale avrei proprio pensato a Fabio che circa un mese fà aveva subito l'operazione, ma purtroppo leggo che non ci sono al momento risultati.

    io cara non saprei proprio cosa consigliarti, ti posso solo stare vicino e darti un forte abbraccio [SM=x1234146] .

    Spero che tu presto stia bene
    Un bacio
    Lorena
    PS. ciao BG
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    rosaria1956
    Post: 204
    Registrato il: 28/11/2006
    Utente Junior
    00 27/04/2007 18:57
    cara Elis mi dispiace tantissimo leggere che non stai bene.
    So quanta speranza riponevi anche tu nella esperienza di Fabio ma, a quanto pare anche per Fabio le cose non vanno bene, non ha risposto al mio messaggio ma, dopo aver letto le notizie che ci hai dato, ho ancora più remore a chiamarlo, magari lo faccio tra 5/6 giorni almeno, forse comincerà a stare meglio.
    Elis cara ti volevo chiedere se a te hanno mai curato le ulcere con le bende elastiche? in pratica una sorta di fasciatura alla gamba ma fatta in una certa maniera:una benda in senso ascendente ed una in senso discendente,in questo modo la compressione provoca una sorta di massaggio continuo che stimola la circolazione sanguigna e la conseguente ossigenazione dei tessuti e cicatrizzazione, naturalmente con una terapia appropriata di accompagnamento
    Te lo chiedo perchè conosco un medico che ritengo molto bravo in tale materia (è un angiologo) è l'unico che riesce a far chiudere le ulcere sulla gambe a mia zia ormai ottant'enne sofferente di problemi di circolazione da oltre un ventennio ed ha curato anche mio padre e me stessa quando ho avuto problemi di circolazione linfatica ad una gamba.
    Ha lo studio a Via Domenico Fontana e si chiama dr. Norcaro, lo conosci oppure ne hai sentito parlare????
  • tarantola17
    00 27/04/2007 19:04
    Non so se ti possa essere utile Elis, ma nella Clinica dov'ero ricoverata io, a Lucca, c'era un reparto che curava solo ulcere.
    So che hai provato di tutto, non voglio darti false speranze.

    clinicabarbantini.paginesi.it/

    Baci.
    Ale
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    elisabettastella
    Post: 948
    Registrato il: 25/10/2006
    Utente Senior
    00 27/04/2007 22:32
    Ragazze grazie x le vostre risposte;
    purtroppo ho provato tutto, anche le bende , fasce, bendaggi allo zinco, adesso però porto la calza chiamata K2.
    Ho comprato tutte le garze esistenti al mondo, ma proprio tutte.
    Il problema è che questa è una cosa cronica, per cui anche quando se ne chiude una, con tutta probabilità, a causa della mancata vascolarizzazione, se ne apre un'altra.
    Rosy, il dr. Norcaro non lo conosco, però temo che mi dia gli stessi medicamenti che conosco.
    L'unico toccasana è l'iperbarica, pare che l'ossigeno sui tessuti e per inalazione sia la medicina migliore.
    E temo che la calza K2 quest'anno la dovrò portare anche d'estate, il che è una vera tragedia.
    pensate che per metterla devo stare stesa con la gamba in alto, e per toglierla ci vogliono i pompieri.....
    ma in tutto questo penso che voi sarete il mio bastone x la vecchiaia o no?
    vi voglio bene [SM=x1234146]

    x Lori: Lorena oggi hai venduto molte moto eh?

    baci baci baci

  • tarantola17
    00 27/04/2007 22:58
    Direi che Lorena non ha potuto vendere molte moto, grazie allo scherzetto della Telecom. [SM=x1234123]
    Ale
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    xeniabaci
    Post: 225
    Registrato il: 27/10/2006
    Utente Junior
    00 27/04/2007 23:24
    Mi dispiace tanto sentire che stai male, ma dimmi ,la causa di queste ulcere ,a quanto mi pare di capire , è per una cattiva circolazione ? E questa a cosa è dovuta ? tu presenti forse una positività ai lac ? Scusa l'ignoranza, ma vorrei capirci qualcosa. grazie.buona notte Rosa



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    elisabg
    Post: 274
    Registrato il: 26/10/2006
    Utente Junior
    00 27/04/2007 23:38
    piccola elis, mi spiace molto per tutto questo.
    non oso immaginare come ti senti. anch'io ho sempre paura che qualcuno mi venga addosso con la borsa, ma la pelle delle mie gambe è ancora integra, è solo molto infiammata, ma lo stesso se mi tocco fa molto male.
    è cominciato così anche per te?

    dovrei portare la k1, ma come dici tu infilarla e toglierla mi fa venire la nausea dal male, pensa tu con le ulcere come ti devi sentire.
    auguri piccolina, comperati 2 valletti che ti tengano le gambe in alto e così favorisci la circolazione e se tuo marito dice qualcosa spiegagli che è una nuova terapia. [SM=x1234147]
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    .tani.
    Post: 1.124
    Registrato il: 24/10/2006
    Utente Veteran
    00 28/04/2007 00:29
    Cara Elisabetta,

    Mi dispiace davvero leggere questo tuo post. Posso immaginare la tua angoscia. Il fatto che hai provato tante cure e non trovi giovamento ti lascia sicuramente davvero poco tranquilla. E vero ci vorrebbe il medicinale che non vogliono produrre. Che rabbia! Il fatto che non pensano quante persone potrebbe aiutare questo farmaco mi arrabbia sul serio. In questi casi mi sento impotente davanti a ragionamenti che con la salute delle persone non c'entrano niente.
    Elisabetta, mi sento molto vicina a te. Vorrei tanto aiutarti in modo prattico e il fatto che non posso fare niente di concreto mi riempie di tristezza.

    Ti voglio bene
    Tatiana
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    elisabettastella
    Post: 952
    Registrato il: 25/10/2006
    Utente Senior
    00 28/04/2007 00:46
    Cara Rosa , dipende dall'insufficienza venosa grave. In effetti il sistema venoso non va a irrorare più la zona e questa diventa necrotica. Tu pensa che al nostro amico Fabio sono state amputate due dita del piede, per questo motivo.
    Allora la gamba diventa nera e dolorante. Io però ho avuto molte trombosi, ho la sindrome da anticorpi antifosfolipidi, sono positiva a tutto......sembra una barzelletta.
    E da due anni prendo il Coumadin che è un anticoagulante.
    Questo farmaco "diluisce" il sangue non permettendo ai trombi di formarsi, ma di negativo ha che porta una fragilità eccessiva, basta un minimo urto o un prelievo venoso a far rompere le pareti dei vasi e procurare grossi ematomi.
    Gli anticoagulati, come me, ricevono dal loro centro di sorveglianza una targhetta da portare con sè e mostrare in caso di incidente, e un vademecum in cui ci sono tutte le regole da osservare. Bisogna fare attenzione a non prendere botte specialmente in testa, attenzione alle siringhe intramuscolo, non fare sport pesanti, e nell'alimentazione non eccedere con cibi contenenti vitamina K, che è un antidoto.
    Per farti sorridere ora ti dico una cosa: il Coumadin deriva dal cumarolo, che è il veleno per topi.

    X Tani: ho fatto una battaglia incredibile con il CNR per avere questo gel messo a punto dagli allievi della Montalcini.Ma mi hanno risposto che dato il costo di produzione aspettano che qualche casa farmaceutica compri il brevetto. e no comment!

    x Elisa: si Elisa cara a me è iniziato proprio con la gamba infiammata, però ti parlo di molti anni fa'. Era anche calda. Io so che è fastidioso portare la calza elastica, ma per favore mettila! Perchè favorisce il ritorno venoso.
    E non fare la cattiva bambina!
    Poi per i valletti ci sto pensando, ma mi hai fatto ridere tanto!!!

    Ale ma che è questa storia della telecom???
    ti prego racconta

  • Lorena60
    00 28/04/2007 08:50
    X Elis

    se sei curiosa di sapere lella linea telefonica [SM=x1234122] vedi pagina BUONGIORNO

    BYE BYE
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    xeniabaci
    Post: 226
    Registrato il: 27/10/2006
    Utente Junior
    00 28/04/2007 22:02
    Grazie Elis, io sto imparando più da voi che dai medici !
    Ho ancora molta confusione perchè anch'io sono positiva agli antifosfolipidi e per questo prendo la ticlopidina...ma leggo che è un antiaggregante ,diverso cioè dall'anticoagulante ? boh !!Io non ho mai avuto problemi di trombosi, si sono però accorti dalla RMN all'encefalo che in passato ho avuto dei micro ictus .Sicuramente voi sarete in grado di spiegarmi meglio di chiunque altro.
    Sapete, oggi mi ha telefonato mia cugina ( è molto più giovane di me )che da qualche tempo soffre di forti dolori alle gambe e alle mani , allora le ho consigliato di eseguire gli esami degli anticorpi. Oggi mi dice che risulta positiva agli Ana: 1/360 . Lei abita a Ferrara ,io credo che sia il caso di inviarla da un reumatologo ,voi cosa ne pensate?Un abbraccio Rosa



    Foruminsieme
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    .tani.
    Post: 1.132
    Registrato il: 24/10/2006
    Utente Veteran
    00 28/04/2007 22:08
    Si Rosa, tua cugina deve andare subito da un reumatologo. E senza aspettere troppo. Nella sezione Siti dei centri di cura, troverai i centri che sono più vicini a lei, così la puoi aiutare nella scelta dell'ospedale.

    freeforumzone.leonardo.it/viewmessaggi.aspx?f=97774&idd=110

    Coinvolgi anche lei nel nostro forum, le possiamo essere d'aiuto.

    Tatiana

    [Modificato da .tani. 28/04/2007 22.09]

  • tarantola17
    00 28/04/2007 22:54
    Si Rosa, io credo che tua cugina debba vedere subito un reumatologo. Tra l'altro a Ferrara c'è un ottimo centro di reumatologia:

    web.unife.it/sezione/reum/

    Baci.
    Ale
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    elisabettastella
    Post: 957
    Registrato il: 25/10/2006
    Utente Senior
    00 29/04/2007 13:54
    Rosa credo che per te vada bene l'antiaggregante, non avendo avuto trombosi, l'anticoagulante sarebbe troppo forte per te.
    Ma noi abbiamo il sangue denso, segno di nobiltà.....e tra poco diventa anche blu!
    Per tua cugina per favore non farle perdere altro tempo, mi sembra che ci sia l'attivazione di un problema.
    Ti faccio tanti auguri per lei, e a presto.
    Io sto cercando di collegarmi da un computer portatile di mio figlio, ma non so fino a quando posso usarlo, perciò se non mi sentite qulche giorno è per questo motivo.
    Del resto il tecnico ha detto che prima del 2 maggio lui non lavora......e beato lui.
    ciao bacioni a tutte