Noi reumatici Punto d'incontro per malati con malattie reumatiche autoimmuni, spondilite anchilosante, spondiloartrite e altre malattie reumatiche

C'era una volta....

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    elisabettastella
    Post: 1.369
    Registrato il: 25/10/2006
    Utente Veteran
    00 04/07/2007 11:36
    Non sapevo come intitolare questa discussione; ebbene vi spiego:
    come tutti sapete io sono anticoagulata, e negli ultimi due anni avevo trovato un Centro meraviglioso, a dir poco, che è l'Azienda Ospedaliera Pausillipon.
    Situata proprio a Posillipo, uno dei più bei posti di Napoli, a picco sul mare, insomma un vero spettacolo; ma non finisce qui.
    Questo era l'unico centro per le emocoagulopatie in cui si faceva il prelievo e dopo mezz'ora circa ti davano il risultato con la terapia del coumadin.
    In più, la dottoressa che si occupava delle terapie è un vero angelo, una persona splendida; mai un giorno di ferie, mai maleducata con i pazienti (cosa frequentissima qui).
    Insomma mi ritenevo fortunata ad aver trovato un centro così.
    Ebbene oggi l'azienda ha chiuso i battenti, o meglio ha chiuso il reparto di ematologia per gli anticoagulati, con la motivazione che non c'è personale e che l'ospedale non può erogare prestazioni a emocoagulati.
    Nel volantino che ci hanno dato, non sto qui a dirvi cosa hanno scritto, ma ve lo traduco in due parole: "fatevi i vostri prelievi dove cavolo volete voi"...(ndr)
    che tristezza, la mia città sta morendo, la sanità non esiste più

    se ci fosse un'alternativa che offre le stesse prestazioni, oggi non starei a lamentarmi con voi, il problema è che da oggi dovremo farci il prelievo in un qualsiasi laboratorio, poi prenotare una visita da un ematologo e farsi leggere le analisi e farsi dare la terapia. Cioè quello che prima facevamo in mezz'ora, adesso lo faremo in una settimana, visti i tempi per avere le prestazioni.

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    .tani.
    Post: 1.404
    Registrato il: 24/10/2006
    Utente Veteran
    00 05/07/2007 10:17
    Elisabetta, queste notizie mi rattristano molto. Come molte volte ho detto, il paziente e' l'ultima preoccupazione della sanita'. Purtroppo! E poi uno si trova impotente davanti a cose del genere e fa ancora piu' rabbia una situazione del genere. Dove vai a lamentarti? Non ti ascolta mai nessuno. Come se il malato non esistesse... Che tristezza.
    So cosa significa per te tutto questo. Difficolta' sopra difficolta'... So come funzionano questi centri, a Milano c'e' uno eccelente, i pazienti fanno tutto in giornata. Adesso voi dovete fare una trafila folle che e' anche controindicata nel vostro caso. Perche' uno va in questi centri per sapere se la dose di anticoagulante va cambiata o no. Adesso che farete? Aspetterete mesi fra una prenotazione e l'altra? E se c'e' qualche problema nel frattempo come vi regolerete???

    Che rabbia
    Tatiana

    [Modificato da .tani. 05/07/2007 10.19]

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    elisabettastella
    Post: 1.374
    Registrato il: 25/10/2006
    Utente Veteran
    00 05/07/2007 13:41
    Infatti è un dramma.
    Ci siamo sentiti teleofnicamente ieri sera con altri pazienti e venerdi 13 (speriamo che porti fortuna!!) ci incontriamo tutti, viene anche la dottoressa, nella sede di un'associazione di portatori di handicap. Forse loro potrebbero conoscere qualcuno alla sanità.
    speriamo bene

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    elisabettastella
    Post: 1.400
    Registrato il: 25/10/2006
    Utente Veteran
    00 12/07/2007 19:28
    Cara amiche domani è venerdi 13, ed è la data dell'appuntamento con gli altri pazienti anticoagulati, che hanno perso, come me, un grande centro di sorveglianza.
    Sto molto giù, perchè sono sicura che non arriveremo proprio a niente, ci vorrebbe, infatti l'intervento di un politico locale, che ovviamente è latitante.
    Più passano i giorni più si avvicina ormai la data del mio controllo, io farò il prelievo, ma chi me lo interpreterà?
    Comunque domani poi vi farò sapere, e speriamo che parteciperanno in tanti.

  • tarantola17
    00 13/07/2007 22:10
    Elis, come è andata?
    Ale
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    elisabettastella
    Post: 1.407
    Registrato il: 25/10/2006
    Utente Veteran
    00 13/07/2007 23:56
    Cara Ale, lo spiegavo proprio stamattina nella sez Buongiorno;
    sono tornata più giù che mai.
    Non si è risolto proprio niente, sono tutte porposte che fanno, ma alla fine noi pazienti siamo appesi a una corda.
    La dottoressa si è mostrata disponibile a darci la terapia se qualche centro la ospitasse. Ma quale centro? E per quanto tempo potrebbe farlo?
    E lo farebbe così, per spirito di volontariato? Non ci dimentichiamo che anche lei ha una famiglia e certo non può triplicare le ore di lavoro semplicemente per volontariato, noi siamo circa 500 pazienti.
    Certo la cosa ora è di dominio pubblico, l'unica speranza è che qualche laboratorio si attrezzi con un bravo ematologo che potrebbe fare quello che ha fatto il centro fino ad ora.
    E comunque grazie ai tagli della sanità.
    grazie ministro

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    rosaria1956
    Post: 266
    Registrato il: 28/11/2006
    Utente Junior
    00 03/08/2007 23:25
    scusa Elis, vi siete organizzati per una protesta?
    una lettera al ministro?
    ai giornali????
    ecc. ec. ecc.
    site 500 siete parecchi e fareste rumore senza contare parenti ed amici che vi appoggerebbero.
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    elisabettastella
    Post: 1.513
    Registrato il: 25/10/2006
    Utente Veteran
    00 04/08/2007 11:58
    Si Rosy, l'abbiamo fatto, con due televisioni private e articoli su due quotidiani;
    inoltre al centro disabili di piazza Cavour ci siamo iscritti e non solo, abbiamo firmato e sottofirmato petizioni ecc; rilasciato interviste e tutto quanto.
    Sono già andata due volte, una volta per una riunione con gente della Regione e un'altra volta a fare la manifestazione, ma come vedi nessuno ha saputo nulla.
    Ma io mi autocuro: ho fatto il prelievo in un laboratorio e mi sono da sola confermata la dose, perchè l'INR era uguale al mese scortso, quindi per un mesetto sto ok.